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Título
Nanismo Acondroplásico: direito à não-discriminação, à saúde e à integração social
Orientador
José Antonio Remédio
Autor
Roberta Ceriolo Sophi
Palavra chave
Não-discriminação. Direitos da personalidade. Dignidade da pessoa humana. Anão.
Grupo CNPQ
Programa
MS - DIREITO (PPGD)
Área
CIÊNCIAS SOCIAIS APLICADAS
Data da defesa
07/08/2020
Nº Downloads
1965
Resumo
A presente pesquisa teve como objetivo mostrar que a pessoa com nanismo acondroplásico é considerada pessoa com deficiência física de doença rara, e, devido à falta de informações sobre essa síndrome, o mito de Procusto está impregnado no seu cotidiano; narrar que diuturnamente essa pessoa é desrespeitada, insultada, menosprezada, inferiorizada, discriminada e excluída da sociedade que idolatra a alta estatura como símbolo de poder, beleza, inteligência e sucesso; expor a violação do princípio basilar constitucional da dignidade da pessoa humana com reflexo no prejuízo ao desenvolvimento dos direitos da personalidade e na exclusão social; demonstrar a relevância, necessidade e a veracidade da temática corroborada pela instituição do dia 25 de outubro como Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra a Pessoa com Nanismo, data celebrada em mais de vinte países há décadas, e no Brasil desde 2017; fundamentar em Tratados, Convenções e Legislações a proteção da pessoa com deficiência com ênfase no direito à não-discriminação, à saúde e à integração social. Objetivou: explicitar que como o nanismo acondroplásico não tem cura e ocorre por mutação genética, necessita do tratamento medicamentoso somatotropina (hormônio do crescimento), com o dever do Estado de disponibilizá-lo pelo Sistema Único de Saúde. Destacar a ação civil pública como ferramenta legislativa para proteger e efetivar os direitos dos portadores de nanismo acondroplásico humano, e o Ministério Público com a função de tutelar seus interesses coletivos; utilizar o enfoque metodológico dedutivo e amoldar o estudo na linha de pesquisa “Núcleo de Estudo de Direito Fundamental e Cidadania” do Programa de Estudos Pós-graduados em Direito da Unimep – Campus Piracicaba, SP. No final, comprovou-se a relevância da temática reafirmando e fundamentando os objetivos narrados no desenvolvimento da pesquisa.
Abstract
The present research aimed: to show that the person with achondroplastic dwarfism is considered a person with physical disability of rare disease, and due to the lack of information about that syndrome, the Procrust myth is impregnated in their daily lives; to narrate that that person is daily disrespected, insulted, despised, inferiorized, discriminated against and excluded from the society that idolizes tall stature as a symbol of power, beauty, intelligence, and success; to expose the violation of the constitutional fundamental principle of the dignity of the human person with reflection on the prejudice to the development of personality rights and social exclusion; to demonstrate the relevance, necessity, and veracity of the theme corroborated by the institution of October 25 as the National Day to Combat Prejudice Against People with Dwarfism, a date celebrated in more than twenty countries for decades, and in Brazil since 2017; to base in Treaties, Conventions and Legislation the protection of persons with disabilities with emphasis on the right to non-discrimination, health, and social integration. The objective was: to explain that since achondroplastic dwarfism is not curable and occurs due to a genetic mutation, it needs the somatotropin (growth hormone) drug treatment, with the State's duty to make it available through the Unified Health System; to highlight public civil action as a legislative tool to protect and enforce the rights of people with human achondroplastic dwarfism, and the Public Prosecutor with the function of protecting their collective interests; to use the deductive methodological approach and shape the study in the line of research “Study Center of Fundamental Law and Citizenship” of the Postgraduate Studies Program in Law of Unimep – Campus Piracicaba, SP. In the end, it proved the relevance of the theme, reaffirming and substantiating the objectives narrated in the development of the research.
