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Título
A criança em tratamento de câncer e sua relação com o aprender: experiências num programa educacional em ambiente hospitalar.
Orientador
Maria Cecília Rafael de Góes
Autor
Carmem Lucia Artioli Rolim
Palavra chave
Câncer infantil. Pedagogia hospitalar. Ensino-aprendizagem.
Grupo CNPQ
Programa
DR - EDUCAÇÃO (PPGE)
Área
CIÊNCIAS HUMANAS
Data da defesa
06/06/2008
Nº Downloads
2043
Resumo
Este estudo aborda questões relativas à educação escolar de crianças com câncer. Em razão do tratamento, que requer internação e idas freqüentes ao hospital para os cuidados médicos necessários, esses sujeitos precisam afastar-se da escola por períodos variáveis, longos ou recorrentes. Desde o diagnóstico, seguido das fases de tratamento e acompanhamento, eles vêem sua vida profundamente alterada e enfrentam intenso sofrimento físico e psíquico, aliado a uma restrição do convívio social. Neste trabalho buscamos analisar a significação que essas crianças atribuem ao aprender, no âmbito de um programa educacional implementado e coordenado pela autora, em um hospital de câncer infantil de uma cidade do interior de São Paulo. O programa recebe crianças e adolescentes, mas, para a análise aqui pretendida, focalizamos a faixa etária de 6 a 12 anos, tendo em vista que observações preliminares haviam indicado uma grande dificuldade desses pacientes diante das demandas do processo escolar. Embora o programa continue ocorrendo, fizemos um recorte temporal para análise, abrangendo um período de dois anos (2005-2007). As situações de atividades foram registradas em anotações feitas pela coordenadora durante e após cada sessão. Devido a critérios éticos não foram empregados recursos de vídeo, sobretudo pelos sentimentos ligados à auto-estima da criança, cuja aparência é muito afetada pelo tratamento. A implementação do estudo foi referenciada em proposições de L. Vigotski e A. Leontiev, no que concerne ao desenvolvimento infantil e ao processo ensino-aprendizagem; além disso, contamos com aportes de Canguilhem e Foucault, na discussão dos conceitos de saúde e doença, e de autores que se reportam à pedagogia hospitalar no Brasil. Os registros das sessões foram examinados à luz do objetivo - captar indícios de como as crianças significam o aprender - e foram organizados em três unidades temáticas: 1) o desejo de aprender, 2) as "lições" que as crianças pedem e 3) o ser aluno (doente) na escola. As análises indicam que as crianças demonstraram uma enorme receptividade ao programa e, apesar de poderem realizar diferentes atividades, inclusive com o computador, sempre pediam lições tipicamente escolares (como contas, ditados, leitura). Nos diálogos com a coordenadora ou parceiros, elas se referiam a sua situação escolar, seja por estarem afastadas seja por enfrentarem as dificuldades dos retornos. Suas falas evidenciam que a escola está despreparada para recebê-las. Esses alunos são encorajados a meramente copiar tarefas, pois não são feitas adaptações para que alcancem o ritmo de atividade da classe; constrangem-se pelo fato de serem aprovadas independentemente do desempenho insuficiente; ressentem-se do preconceito e do estranhamento demonstrados pelos demais alunos e pelos adultos. Apresenta-se, então, um aparente paradoxo que envolve essas crianças e a comunidade escolar. O desejo de fazer lição, no hospital, muito provavelmente corresponde a querer "ser aluno", vivendo e aprendendo, mas não na escola real que elas encontram. O conjunto destes achados indica o nítido desejo que manifestam para aprender, como forma de preservar seu núcleo vital saudável. Por outro lado aponta para a urgente necessidade de ações conjuntas das instituições escolar e hospitalar, visando ao atendimento do direito à educação e à melhoria das condições de vida de crianças com câncer.
Abstract
Cette étude montre des questions qui concernent l`éducation scolaire d`enfants malades de cancer. À cause du traitement qui demande hospitalisation et de fréquentes allées et venues à l`hôpital pour les soins nécessaires, ces petits doivent s`éloigner de l`école pendant de différentes périodes, parfois très longues, d`autres, plus courtes. Depuis le diagnostic, suivi d`étapes de traitement et de leurs conséquences, les malades voient leur vie profondément alterée et affrontent non seulement forte souffrance physique et psychique et encore la réduction de leurs liens sociaux. Dans ce travail, nous avons cherché faire l`analyse de la signification que ces enfants attribuent à l`apprentissage, au champ d`action d`un programme éducatif implanté et coordonné par l`auteur, dans un hôpital d`enfants malades de cancer d`une ville située dans l`état de São Paulo. Le programme reçoit des enfants et des adolescents, mais pour l`analyse qu`on veut y faire, on a considéré les tranches d`âge de 6 à 12 ans, puisque des observations préliminaires avaient montré une grande difficulté de ces patients à l`égard des éxigences du quotidien de l`école. Quoique le programme continue à se développer, nous avons fait une coupe temporelle pour analyse qui puisse comprendre une période de deux ans (2005 – 2007). Les situations qui concernent les activités ont été notées par la coordonatrice durant et après chaque séance. À cause de critères éthiques on n`a fait appel à aucun recours de vidéo, en tenant compte les sentiments de l`auto-estime de l`enfant, dont l`apparence est durement atteinte par le traitement. L`exécution de l`étude a été basée dans des propositions de L. Vigotski et A. Leontiev, en ce qui concerne le développement infantile et au processus enseignement-apprentissage; de plus, on compte sur des apports de G. Canguillem et M. Foucault, à propos de la discussion des concepts de santé et maladie, et d`auteurs qui discutent la pédagogie hospitalière au Brésil. Les enregistrements des séances ont été examinés à la lumière de l`objectif - obtenir des indices sur la manière que les enfants signifient l`apprentissage – et ont été organisés en trois unités thématiques: 1) le désir d`apprendre; 2) les “ devoirs” que les enfants demandent; 3) être un élève (malade) dans l`école. Les analyses indiquent que les enfants ont démontré une très grande réceptivité au programme et, malgré la possibilité de pouvoir réaliser plusieurs activités, y compris l`ordinateur, ils demandaient toujours des leçons typiquement scolaires (par exemple, des comptes, des dictées, des lectures). Dans les dialogues avec la cordonnatrice ou avec ses auxiliaires, 10 ils parlaient de leur situation scolaire, soit parce qu`ils sont éloignés de l`école, soit à cause du retour et les difficultés prévues par eux. Leurs discours mettent en évidence que l`école n`est pas du tout préparée pour les accuillir. Ces élèves sont encouragés à ne faire que de copies vu que des adaptations nécessaires ne sont pas faites pour qu`ils puissent atteindre le rythme d`activité de la classe; ils se sentent gênés parce qu`ìls passeront leurs examens malgré leur performance insuffisante; ils éprouvent les conséquences du préjugé parce qu`ils sont différents des autres, une situation nettement démontrée par les collégues et par les adultes aussi. Alors un visible paradoxe entoure ces enfants et la communauté écolière. Le désir de faire leurs devoirs dans l`hôpital correspond probablement au besoin de vouloir “être élève”, être en vie en apprenant, mais pas dans la réalité de l`école qu`ils trouvent. L`ensemble de ces découvertes indique le désir net qu`ils démontrent d`apprendre, une manière de préserver leur noyau vital sain. Par contre ceci montre le besoin urgent d`actions unies des institutions écolières et hospitalières,dont le but sera le droit à l`éducation et l`amélioration des conditions de vie des enfants atteints par le cancer.
